Asunción, Agencia Ip.- La Sociedad Paraguaya de Neurología Infantil (SOPANI), informó de los aportes técnicos que han realizado en el marco del proceso participativo para la elaboración de la Política Nacional de la Niñez y la Adolescencia 2025-20235 (POLNA) en respuesta a la solicitud hecha por el Ministerio de la Niñez y la Adolescencia (Minna). Hicieron llegar por nota dirigida al Ministro, el documento elaborado por los miembros de esta Sociedad
Para la elaboración de dichos aportes, la SOPANI convocó a los miembros y aliados para el proceso de consulta y reflexión interna que concluyó con el documento firmado por estos representantes de asociaciones de padres de niños, niñas y adolescentes con condiciones neurológicas, tales como la Asociación Paraguaya de Padres y/o Tutores de Personas con Trastorno del Espectro del Autismo – TEA PY; la Asociación de padres de niños hiperactivos y con trastorno de Aprendizaje – ASOPANHITA; Asociación Paraguaya por la Epilepsia – ASOPPALEP y la Fundación Ivo Josué. La reunión de trabajo tuvo lugar el pasado 18 de junio del 2025.
El trabajo propuesto se fundamenta en tres ejes: EJE 1: Detección temprana y abordaje integral de los trastornos del neurodesarrollo. La problemática identificada ha sido el subdiagnóstico y el acceso tardío a la atención en neurodesarrollo.
Manifiesta en su fundamentación, esta propuesta, que existe una ausencia de tamizajes sistemáticos y protocolos integrados para la detección temprana de trastornos del neurodesarrollo (TEA, epilepsia, discapacidad intelectual, entre otros), especialmente en la atención primaria, territorios sociales y en zonas rurales o indígenas del interior del país.
Asimismo, remarca el documento, que persisten altas tasas de subdiagnóstico, con una escasa derivación, tardía o inaccesible por los costos, y la falta de cobertura en los servicios públicos.
Las propuestas de mejora en este eje señalan: Implementar tamizajes neurológicos clínicos, métodos auxiliares para clínicos y herramientas de psicodiagnóstico desde la APS, con instrumentos validados. En segundo lugar, planea capacitar al personal de salud, y la educación de cuidadores, tutores y familias en la detección de señales de alerta, con flujogramas y guías claras de derivación. También propone garantizar el acceso a estudios básicos (EEG, neuroimagen, genética, etc.) como parte de las políticas públicas básicas de la POLNA y desarrollar centros municipales, departamentales y regionales de atención interdisciplinaria en neurodesarrollo infantil.
Desafío para los próximos 10 años
En este eje, la SOPANI sostiene que se debe universalizar el acceso temprano, integral e interdisciplinario a diagnósticos y apoyos en la primera infancia y asimismo, universalizar el acceso a todos los grupos de etarios, integral e interdisciplinario a diagnósticos y apoyos.
En cuanto al EJE 2, el objetivo es la Inclusión efectiva y garantía de derechos de niños/as con condiciones neurológicas. Fueron identificadas las siguientes problemáticas: La inclusión escolar limitada para niños/as con condiciones neurológicas, ya que persisten importantes barreras físicas, actitudinales y pedagógicas para la inclusión efectiva de niños/as con condiciones neurológicas en el sistema educativo formal, con escasa preparación docente para la diversidad y la neuro diversidad.
Afirma la SOPANI que la inclusión escolar real es limitada y la accesibilidad física, comunicacional y curricular es desigual. Las familias de niños/as con discapacidad neurológica carecen de apoyos suficientes. Por ello, propone las siguientes mejoras: Fortalecer la formación docente en inclusión educativa con enfoque de derechos y neuro diversidad e implementar adaptaciones curriculares individualizadas.
También se propone Incluir como política pública programas de apoyo a cuidadores y familias, acceso a servicios de rehabilitación, ayudas técnicas y transporte público adaptado y reforzar la protección jurídica y social ante situaciones de discriminación, omisión o negligencia.
Mayor acceso a tratamientos relacionados a la salud mental
El EJE 3, propuesto por la SOPANI es el acceso sostenido a tratamientos, salud mental y generación de datos para decisiones basadas en evidencia científica, en base a la problemática identificada de acceso desigual a tratamientos neurológicos esenciales.
Sostiene la SOPANI que se observa una gran inequidad en el acceso a medicamentos, inmunomodulación, atención en salud mental infanto-juvenil, rehabilitación continua y ayudas técnicas, especialmente en departamentos con baja cobertura sanitaria y pocos neuro pediatras.
Agregan que muchas familias enfrentan barreras para tratamientos complejos (cirugías de epilepsia, dietas especiales, dispositivos de estimulación, psicofármacos, etc.). Además, hay una falta de datos epidemiológicos oficiales sobre condiciones neurológicas infanto-juveniles y adultas.
Las propuestas de mejora son las siguientes: Declarar como esenciales y garantizar el suministro continuo de medicamentos neurológicos a través del IPS, MSPBS y programas sociales y establecer servicios de salud mental infanto-juvenil con equipos interdisciplinarios. También, crear un registro nacional de condiciones neurológicas infanto-juveniles y adultas, articulado al SIDNA, para políticas públicas basadas en evidencia.
Los profesionales y familiares reunidos en a SOPANI, proponen para el POLNA llevado adelante por el Ministerio de la Niñez y la Adolescencia para los próximos diez años, Impulsar investigaciones nacionales sobre calidad de vida, evolución y acceso a derechos.
Enfoques de protección integral, de derechos del niño y de salud pública
Indican la necesidad de asegurar cobertura nacional de tratamientos y construir información sistemática para políticas públicas efectivas. Los principios y enfoques desde los cuales SOPANI plantea estos aportes son, el de protección integral, priorizando el interés superior del niño y de las familias, y el de derechos, igualdad, equidad, diversidad e inclusión. Igualmente, el enfoque de salud pública basada en evidencia, como parte de las políticas públicas establecidas en la POLNA.
Finalmente, el documento que hicieron llegar al ministro de la Niñez y Adolescencia, firmado por todos los miembros de SOPANI, reafirman su compromiso con el desarrollo integral de la niñez y adolescencia en Paraguay, y se pone a disposición del Ministerio para colaborar en la construcción de líneas estratégicas específicas sobre neurodesarrollo, condiciones y/o enfermedades neurológicas, inclusión integral (social, educativa, deportiva y otros) y salud mental.
También se han comprometido en participar en futuras mesas técnicas y procesos de revisión de la nueva POLNA y el PNA. “Estamos convencidos de que ningún niño, niña o sus familias debe quedar atrás en el diseño de políticas públicas.”, remarcaron al finalizar el documento.
Los miembros específicos que participaron de la elaboración de este documento fueron: Abog. Diana Villalba Salinas y Lic. Norma Cáceres (Asociación TEA PY), Dra. Vanessa Ramírez, Lic. Laura Acosta, Sra. Rosa Bulacio (ASOPPALEP), Lic. Liliana Rubira, Sr. Jaime Santa Cruz (ASOPANHITA), Lic. Diana González (Fundación IVO JOSUE), Dra. Romina González Núñez, Dr. José Medina Barrios y Dr. Néstor Waldemar Sánchez (SOPANI).
Miembros de la SOPANI
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